Un milione di persone convivono con una diagnosi di demenza, mentre oltre tre milioni sono coinvolte nel processo di assistenza.
Non facciamo ammalare chi si prende cura di noi. È questo il senso di fondo di ICare.it, il pioneristico progetto per il supporto ai caregiver lanciato dall'Università di Bologna con la guida del Professor Marco Domenicali, Professore associato del Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche dell'Alma Mater e Direttore di Medicina Interna dell'ospedale Santa Maria delle Croci di Ravenna. Il progetto ICare.IT - AvereCura si propone di affrontare una delle sfide più significative nel panorama sanitario italiano: il supporto ai caregiver, familiari o informali, che assistono persone anziane con demenza o decadimento cognitivo.
I numeri di una sfida nazionale
Il quadro italiano è impressionante: un milione di persone convivono con una diagnosi di demenza, mentre oltre tre milioni sono coinvolte nel processo di assistenza. Questi numeri raccontano una storia di dedizione quotidiana che si consuma principalmente tra le mura domestiche, dove i familiari diventano protagonisti silenziosi di un'assistenza continua. Definiti come “pazienti invisibili”, i caregiver familiari affrontano sfide che vanno ben oltre l'assistenza pratica. Il loro ruolo li espone a rischi significativi: dall'isolamento sociale allo stress cronico, dalla compromissione dell'attività lavorativa alla fragilità dei rapporti familiari, dai disturbi del sonno fino a un aumentato rischio di sviluppare patologie proprie. Ansia e depressione sono i disturbi più frequenti soprattutto nelle caregiver donne, ma possono verificarsi anche problemi di salute fisica più comunemente associati allo stress, come i disturbi delle malattie cardiovascolari, delle malattie neuro-psichiatriche o del sistema immunitario. Inoltre, molti soggetti smettono di seguire i programmi di screening per le neoplasie. «Su questi soggetti la letteratura scientifica internazionale – spiega Domenicali – ha registrato, ad esempio in Gran Bretagna, un aumento del 20% delle malattie cardiovascolari. Il nostro sarà uno dei primi studi italiani che esaminerà la salute dei caregiver in modo longitudinale con rilevazioni costanti nel corso del tempo».
Una metodologia innovativa
Il progetto, la cui prima fase è già partita in quattro province (Ravenna, Bologna, Ancona, Verona) e punta a coinvolgere inizialmente almeno 200 caregiver, si distingue per un approccio completo che monitora a 360 gradi il benessere di chi presta assistenza, non solo da un punto di vista medico, ma anche sugli aspetti sociali. Attraverso una web-app molto intuitiva, i partecipanti compilano ogni sei mesi questionari mirati a valutare diversi aspetti della loro vita: dalla salute fisica al benessere psicologico, dalle relazioni sociali all'impatto sulla vita lavorativa. Ad esempio, le domande dei questionari riguardano la propria qualità del sonno, gli aiuti ricevuti o forniti, l'utilizzo di servizi sanitari, gli aspetti positivi del prendersi cura del proprio familiare e il tipo di relazione con quest'ultimo. Inoltre, alcune domande riguarderanno il familiare con demenza. Ad esempio, quali farmaci prende o quanto è autonomo nella vita di tutti i giorni.
Monitoraggio ed obiettivi
L'innovazione tecnologica gioca un ruolo chiave: la piattaforma digitale, accessibile senza necessità di download, permette un monitoraggio costante e non invasivo. Questo sistema consente di identificare precocemente segnali di affaticamento o stress, permettendo interventi tempestivi e personalizzati. «Per una parte degli intervistati vengono raccolti anche dati di sensori attivi 24 ore su 24, per 7 giorni, anche questa rilevazione è ripetuta ogni 6 mesi su sonno, frequenza cardiaca e attività fisica – precisa il fisiologo, professor Alessandro Silvani –. Il sonno è stato recentemente incluso dall'American Heart Association fra i Life's Essential 8, gli otto fattori chiave per migliorare e preservare la salute dell'apparato cardiovascolare». Ogni singola persona monitorata in genera circa 2 giga di dati che vengono analizzati dagli oltre dieci ricercatrici e ricercatori coinvolti nello studio. «Attraverso lo sviluppo di un sistema di monitoraggio costante, intendiamo individuare eventuali segnali di peggioramento dello stato di salute fisico, mentale e sociale dei caregiver, al fine di trovare strumenti e percorsi di prevenzione delle conseguenze avverse legate all'assistenza e sviluppare strategie per migliorare la qualità dell'assistenza fornita alle persone con demenza» spiegano ancora i responsabili della ricerca.
Superare l'isolamento
Il progetto si basa su un principio fondamentale: la forza dell'azione comune. L'invito alla partecipazione è rivolto non solo ai caregiver diretti, ma a chiunque possa contribuire alla diffusione dell'iniziativa, creando una rete di supporto sempre più ampia ed efficace perché è proprio l'isolamento delle famiglie alle prese con un caso di demenza o decadimento cognitivo il principale ostacolo da superare. «In Italia i caregiver hanno una età media di circa 50 anni e per i due terzi sono donne sono in una fascia di età critica per lo sviluppo di patologie cardiovascolari e di depressione che possono condizionare il loro invecchiamento futuro – conclude il professor Marco Albertini che per il progetto cura gli aspetti sociologici –. Quindi supportare adeguatamente queste persone non è fondamentale solo per far vivere meglio gli anziani affetti da demenza, ma anche per evitare che gli anziani del futuro siano ancora più fragili ed isolati socialmente».
Fonte della notizia: www.ilsole24ore.com